No passado dia 4 de março, a Divisão de Acompanhamento Educativo Especializado (DAEE) através do Centro de Recursos Educativos Especializados de Intervenção Precoce na Infância (CREEIPI) organizou o I Encontro Doenças Raras em Foco e a Prática Transdiciplinar, que decorreu no Auditório da Escola dos 2.º e 3.º Ciclos Dr. Horácio Bento de Gouveia, com a presença de 170 participantes.
A sessão de abertura contou com a presença do Diretor Regional de Educação, João Costa e Silva, da Diretora de Serviços de Educação Especial, Glória Gonçalves, e da Vice-Presidente da Escola de 2.º e 3.º Ciclos Dr. Horácio Bento Gouveia, Sílvia Gomes.
O evento teve a participação de distintos oradores convidados, entre os quais Paulo Sousa, Neuropediatra e Beatriz Câmara, Assistente de Pediatria, ambos do SESARAM, bem como de da Doutora Patrícia Maciel, Diretora do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e da Saúde da Universidade do Minho.
Os especialistas esclareceram os presentes sobre os principais desafios associados às doenças raras, abordando tanto as dificuldades inerentes ao seu estudo e investigação, como o impacto significativo que estas condições têm no quotidiano das famílias e das próprias pessoas afetadas.
As moderações estiveram a cargo da fisioterapeuta Bárbara Silva e da Coordenadora do CREEIPI, Luísa Cabral.
Durante a tarde, elementos da equipa técnica do CREEIPI deram a conhecer três doenças raras e destacaram a importância da colaboração/parceria entre escola, família e contexto, transmitindo uma mensagem de otimismo face ao diagnóstico. Citando os oradores: “são as sinergias que criamos que alteram o que a biologia define”. O painel foi moderado pela Chefe de Divisão de Educação Pré-Escolar e 1.º Ciclo do Ensino Básico, Vanda Oliveira.
Por fim, a mesa-redonda que encerrou os trabalhos e que emocionou a plateia deu a conhecer as histórias de vida de duas mães com “caminhos raros”, marcados pela resiliência, persistência e um amor imenso. Foi também um momento para escutar a Psicóloga e Professora da UMa, Maria João Beja, a qual realçou a dimensão psicológica que emerge após o nascimento de uma criança e o impacto transformador deste evento em toda a dinâmica familiar. A mesa redonda foi moderada por Dina Aveiro Chefe de Divisão de Acompanhamento Educativo Especializado.
Citando, Vergílio Ferreira, e lembrando o discurso de abertura do Diretor Regional de Educação: "Quanto mais grave é uma doença, maior tem de ser a esperança. Porque a função da esperança é preencher o que nos falta."