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Observatório de Educação
Rubina Leal recebe vice-presidente da Associação Raríssimas
IPSS apoia pessoas com doenças raras, respetivos familiares e amigos
18-01-2016
Inclusão e Juventude
A Secretária Regional da Inclusão e Assuntos Sociais, Rubina Leal, recebeu, em audiência, ao final da manhã de hoje, segunda-feira, a vice-presidente da direção da Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais Raras.
O encontro teve por objetivo apresentar a referida associação, a qual elegeu em agosto uma comissão instaladora para a criação de delegação na Região Autónoma da Madeira.
A Raríssimas tem por missão apoiar pessoas com doenças raras, os que convivem de perto com as mesmas, em particular os familiares e amigos.
A IPSS com sede em Lisboa pretende ainda divulgar e informar a comunidade em geral acerca das doenças raras, garantir a gestão integrada do doente com doença rara e respetivo acompanhamento.
A delegação na região autónoma surge da vontade expressa de um conjunto de pais.
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