Enfrentando condições médicas com elevado ónus para os pacientes e que são pouco pesquisadas

Resultados esperados:

• A comunidade científica e clínica faz uso eficaz de informações, dados, tecnologias, ferramentas e melhores práticas de ponta para melhor compreender a condição médica, sustentando o desenvolvimento de diagnósticos, terapêuticas e/ou estratégias preventivas;

A comunidade científica e clínica troca dados, conhecimento e melhores práticas, fortalecendo assim a sua colaboração e construindo redes de conhecimento e assistência na Europa noutros lugares;

• A comunidade científica e clínica faz amplo uso de bancos de dados de acesso aberto recém-criados e, quando relevante, integra-os com infraestruturas existentes para armazenamento e compartilhamento dos dados coletado, de acordo com os princípios FAIR, incentivando assim o uso contínuo dos dados;
• Decisores políticos e investidores são informados sobre os avanços da pesquisa e consideram a possibilidade de obter mais apoio, considerando a sustentabilidade dos estudos;
• Pacientes e cuidadores são envolvidos de forma construtiva com a pesquisa, que também atende às suas necessidades;
• Profissionais de saúde têm acesso e utilizam diretrizes clínicas aprimoradas sobre diagnóstico e/ou tratamento da condição médica.